ДЦП группа инвалидности

Инвалидность при ДЦП: какая группа, оформление в 2020 году

Рады приветствовать постоянных и новых посетителей нашего портала. В текущем материале будем обсуждать вопрос, дают ли инвалидность при ДЦП и всегда ли можно получить хотя бы третью группу. Расскажем, что дает ребенку особый статус, какие преимущества получает с ним лицо с ограничениями и его родители.

Акция!!! Консультация юриста 2500 рублей БЕСПЛАТНО до 21 марта

☎ 8 (800) 550-72-89 Бесплатно по всей РФ

☎ 8 (499) 653-59-12 Москва и Моск. обл.

☎ 8 (812) 648-22-83 Санкт-Петербург и Лен. обл.

ДЦП проявляет себя с детства, больному ребенку нужна посторонняя помощь и поддержка взрослого. Назначенная инвалидность предполагает некоторые послабления. Претенденту, его представителям важно знать свои права, чтоб защитить их в случае необходимости. Для этого следует изучить основания и сам порядок.

Общие понятия

Инвалидность – особый статус, дающий своему обладателю право на льготы. Определяют его только в случае стойких нарушений, травм, заболеваний, стающих причиной частичной или полной утраты трудоспособности, способности самообслуживанию и ориентации. Какая группа инвалидности будет присвоена, зависит от степени ограниченности пациента.

Но в отношении лица до 18 лет распределения на категории не предусмотрено, действует общий статус инвалид детства. Статус присваивается на обозначенный срок или бессрочно до совершеннолетия. После 18 лет при ДЦП устанавливается группа, учитывается состояние больного, наличие ухудшений, прогноз на будущее, его способность адаптации в обществе.

Внимание! С 2016 года общий статус инвалид детства присваивают лицам в возрасте до 18 лет при наличии стойких нарушений в диапазоне 40-60%.

Законодательная база

Принятие решения на МСЭ эксперты принимают на основании норм, положений, утвержденных на федеральном уровне. Есть перечень заболеваний, их классификации, а также распределение степеней ограниченности. Найти необходимую по данному вопросу информацию можно в таких законодательных нормах:

  1. Правительственное постановление № 805, что от 20.02.2006 г. с изменениями 06.08.2015 г. определяет Правила присвоения статуса.
  2. Правительственное постановление № 247, что от 07.04.2008 г., оно включает в себя перечень недугов, заболеваний, дефектов при которых статус назначается бессрочно до исполнения 18 лет.
  3. Приказ Минсоцполитики № 1024н. Документ содержит в себе критерии, классификации, что должны быть использованы на МСЭ.

Правила с постановления № 95 определяют, что I группа определяется на 2 года, II и III групп — на 1 год. В отношении детей-инвалидов установлена частота МСЭ — 1 раз на период действия категории. Категория может быть установлена на 5 лет, тогда раз в пятилетку проводится освидетельствование. Второй вариант — группу назначают до 18 лет бессрочно, тогда следящая экспертиза назначается по достижению пациентом совершеннолетия.

Что собой представляет ДЦП

Под детско-церебральным параличом понимается группа синдромов не прогрессирующего типа, что возникли из-за повреждения мозга. Нарушения могут возникнуть на стадии внутриутробного развития, при родах или в раннем послеродовом периоде. На их фоне наблюдается задержка в развитии двигательного, речевого аппаратов и умственных способностей.

На заметку! Спровоцировать повреждение мозга могут как механические факторы, такие как передавливание или удар, а также другие неблагоприятные факторы – алкоголь, никотин, медикаменты, инфекция.

Причины развития ДЦП:

  1. Генетическая предрасположенность. Мутирующие гены провоцируют отклонения при развитии плода.
  2. Инфекция. На фоне перенесенных женщиной заболеваний (менингиты, арахноидиты, энцефалиты) в утробе может произойти инфицирование плода. Такие заболевания опасны для деток первых дней жизни, последствия не предсказуемы.
  3. Кислородное голодание, провоцирующее гипоксию. Чаще всего, это последствия родовой асфиксии, обвития пуповиной, низкий гемоглобин у матери, хроническая недостаточность кровотока.
  4. Токсическое влияние. Негативное воздействие никотина, алкоголя, лекарственных препаратов, радиации и производственных факторов, негативно сказываются на развитии плода.
  5. Хронические заболевания матери. Бронхиальная астма, сахарный диабет, порок сердца – все эти недуги могут ухудшить снабжение мозга плода всеми необходимыми веществами.
  6. Несовместимость материнского организма с плодом. Это последствия резус конфликта, гемолитическая болезнь.
  7. Механические травмы.

Важно! Риск развития ДЦП повышается у детей с низкой массой тела. Это недоношенные малыши и представители из двойни, тройни.

Нужно понимать, что ни одна из вышеперечисленных причин не является стопроцентной гарантией развития ДЦП у ребенка. При наличии одного из факторов риск, конечно, возрастает, но паниковать, преждевременно не стоит. Избегание неблагоприятных условий при беременности, грамотное ведение беременности, своевременное реагирование на проблему позволит минимизировать риски.

Как распознать заболевание

При церебральном параличе наблюдаются задержки в развитии. Их можно обнаружить если не с первых дней, то с начальных месяцев жизни малыша. Некоторые признаки проявляют себя изначально.

Стадии заболевания:

  • Ранняя фаза – первые 6 месяцев жизни.
  • Начальный этап (0,5-3 год).
  • Поздняя стадия (более 3 лет).

Проявления ДЦП:

  1. Рефлекторная деятельность. В зависимости от возраста малыша меняются его навыки, рефлексы. Если к установленному возрасту определенные рефлексы не угасают, то это является признаком патологии. К примеру, ДЦП можно обнаружить по присутствию хватательного рефлекса у деток после полугода. Его наличие не обязательно говорит о данной патологии, могут развиваться другие отклонения. Обстоятельство требует внимания.
  2. Двигательная активность. Отсутствие, недостаточно развитый для положенного возраста навык двигательной способности – повод для беспокойства. Держание головы, переворачивание на спину с животика, сидение, хождение – по всем этим способностям малыша оценивается его двигательные возможности.
  3. Преобладание правой, левой конечности. Здоровый ребенок задействует обе руки, ноги для выполнения определенных действий. Если постоянно участвует только одна конечность, обстоятельство должно насторожить родителя.
  4. Мышечный тонус. Отклонение от нормы в сторону увеличения, уменьшения тонуса мышц провоцирует безосновательные, внезапные, избыточные, медленные движения конечностей.

При обнаружении любого из отклонений, за малышом требуется регулярный и частый контроль со стороны педиатра. Нужно отслеживать с частотой в две-три недели сохраняется ли отклонения, меняется ли частота и активность двигательных изменений. Иногда, задержки в развитии могут быть вызваны иными факторами (некачественное питание, отсутствие свежего воздуха).

Отчетливо ДЦП проявляет себя у полугодовалых детей. У них наблюдается нарушение тонуса и отсутствие двигательной активности, задержки умственного развития и деформации скелета, нарушения зрения и слуха плюс трудности с глотанием, недержание мочи.

Зачем нужно оформить инвалидность ребенку

Оформление инвалидности ребенку, у которого есть проблемы со здоровьем или развитием, не исцеление. Проблема есть и с ней нужно учить жить родителям, опекунам «особенного малыша». Но те льготы, пенсионные выплаты, что определяет инвалидам государство, поможет несколько минимизировать негативные последствия, облегчить жизнь.

Ребенок инвалид до 18 лет, а далее претендент с 1,2,3 группой. Данный статус определяет право своего обладателя на определенные послабления. Это льготы для самого несовершеннолетнего, а также некоторые преференции для его родителей.

Льготы для инвалида

  • бесплатные путевки в санатории;
  • льготы при проезде в железнодорожном, водном и воздушном транспорте;
  • медицинское оснащение и лекарства бесплатно;
  • безвозмездный проезд в городском, пригородном транспорте.

Льготы для родителей

  • повышенный налоговый вычет;
  • сокращение рабочего дня, недели;
  • досрочный выход на пенсию;
  • дополнительные дни отпуска.

Более подробно об этом читайте в нашем материале: «льготы родителям имеющим ребенка инвалида».

Какую группу при ДЦП определяют

Какая группа инвалидности будет присвоена инвалиду детства по достижении им 18 летнего возраста, будет зависеть от степени его ограниченности. С минимальными отклонениями человек может успешно посещать коллектив, трудоустраиваться на несложные работы, обслуживать себя в быту. На МСЭ оцениваются определенные критерии, факторы.

Первая группа

Назначается она лицам, которые не способны себя обслуживать самостоятельно. Речь идет о приеме пищи, переодевании, походе в туалет, прогулке и других бытовых потребностях. Способность пациента к общению с окружающими людьми, ориентации в пространстве нарушена. При первой группе инвалидности нужен уход и контроль со стороны.

Вторая группа

При второй группе инвалидности присутствуют некоторые ограничения из предыдущего списка. Но не в полном объеме и мере. В этом случае способности к обучению в обычных учебных заведениях нет. Детям предлагают обучение в специализированных школах.

Третья группа

Пациент при третьей группе инвалидности способен осуществлять движения, обслуживать себя (иногда с посторонней поддержкой), обучаться, ориентироваться в пространстве, взаимодействовать с окружающими. Но из-за замедленной реакции им требуется дополнительный контроль.

Как оформить статус для получения льгот

Независимо от того оформляется 1-3 группа для взрослого пациента или присваивается статус ребенок инвалид, процедура стандартная. От лечащего врача нужно получить направление на МСЭ. Далее назначается обход у рекомендованных специалистов. Сдаются необходимые анализы.

Важно! Даже если отклонения у ребенка видимые, на лицо ограничения в движении, то это не является прямым основанием на льготы. Статус должен быть подтвержден на МСЭ, для проведения которой есть стандартная процедура.

Документы, которые нужно собрать:

  • направление;
  • заявление от пациента (от родителя лица до 18 лет);
  • свидетельство о рождении (паспорт);
  • заявление о прописке;
  • паспорт родителя;
  • больничные выписки;
  • результаты анализов;
  • амбулаторная карта.

Вы можете скачать образец заявления в МСЭ в формате ворд.

Со справкой, которая подтверждает наличие инвалидности у ребенка, родителям нужно обращаться по месту присвоения льготы. В частности денежное пособие назначается ПФ, а бесплатную путевку и иные социальные послабления оформляет СОБЕС.

Актуальные вопросы и ответы

Вопрос первый: Как организовывается обучение, лечение ребенка с ДЦП?

Ответ: При определении ребенку статуса для него разрабатывается индивидуальный реабилитационный план. Он содержит в себе рекомендации в части оздоровления, лечения. Даются определённые рекомендации и по учебной составляющей. Родители, при взаимодействии с педагогами проводят лечебную гимнастику, логопедические мероприятия.

Вопрос второй: Как получить бесплатно лекарства, все ли препараты выдают ребенку инвалиду?

Ответ: Перечень препаратов, которыми пациентов обеспечивает государство, утвержден на уровне Правительства. Список ограничен. Чтоб их получить, нужно оформить рецепт у лечащего врача.

Дети с диагнозом ДЦП — грех современной медицины?

ДЦП – эта аббревиатура пугает всех родителей и зачастую звучит как приговор. Однако при получении такого диагноза родители ребенка не должны опускать руки, а просто обязаны бить в набат. Этот страшный диагноз стоит подвергать сомнению и выявлять истинные причины, ведущие к нарушению двигательных функций ребенка. Дело в том, что детские невропатологи склонны ставить этот привычный для них диагноз с первого года жизни ребенка – при появлении первых признаков параличей и парезов. Однако при глубоком научном и практическом исследовании оказалось, что диагноз «ДЦП» — это диагноз весьма условный, неточный. Как отмечает Анатолий Петрович Ефимов, врач травматолог-ортопед-нейрореабилитолог, доктор медицинских наук, профессор, генеральный директор Межрегионального Центра восстановительной медицины и реабилитации в Нижнем Новгороде, «ДЦП – это еще не приговор, так как 80% случаев его можно излечить до полного восстановления ребенка. Если этим заняться своевременно, как показывает моя медицинская практика, дети до 5 лет вылечиваются в 90% случаев и идут в школу вместе с обычными детьми».

ДЦП без причины не бывает. При появлении любого разговора со стороны врачей об угрозе ДЦП или о ДЦП родители должны сделать следующее.
Во-первых, родителям надо вместе с врачом выяснить причины ДЦП, если врач на этом диагнозе настаивает. А причин этих немного, и в любой больнице за одну-две недели их можно установить. Есть всего шесть причин, ведущих к детскому церебральному параличу.

Первая причина – это наследственные генетические факторы. Все нарушения, которые есть в генетическом аппарате родителей, могут действительно проявиться в виде ДЦП у ребенка.

Вторая причина – это ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (недостаток кислорода) мозга плода. Это кислородный фактор, нехватка кислорода мозгу ребенка. И то, и другое может возникнуть во время беременности либо же в родах в результате различных сосудистых нарушений и кровоизлияний.

Третья причина – это фактор инфекционный, то есть микробный. Наличие у ребенка в первые дни и первые недели или месяцы жизни таких заболеваний, как менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит, протекающих с высокой температурой, тяжелым общим состоянием ребенка, с плохими анализами крови или спинномозговой жидкости, с обнаружением конкретных микробов – возбудителей инфекционного заболевания.

Четвертая причина – это действия токсических (отравляющих) факторов, ядовитых препаратов на организм будущего человека. Это чаще всего прием женщиной сильнодействующих лекарственных средств во время беременности, работа беременной женщины во вредных производственных условиях, на химических производствах, в контактах с радиационными или химическими веществами.

Пятая причина – физический фактор. Воздействие на плод высокочастотных электромагнитных полей. Облучение, в том числе рентгеновское, радиационное излучение и другие физические неблагоприятные факторы.

Шестая причина – это механический фактор – родовая травма, травма перед родами или вскоре после них.

В каждой поликлинике за одну-две недели можно вполне оценить первопричины парализации функций головного мозга. Практика показывает, что детские невропатологи увлекаются диагностикой и поиском только инфекционной или ишемической причин поражений головного мозга у ребенка. Часто выставляется диагноз вирусного или инфекционного поражения головного мозга. Врачи обращают также внимание на нехватку кислорода вследствие сосудистых нарушений, хотя большинство сосудистых нарушений и кровоизлияний являются именно травматическими, ибо молодые сосуды у новорожденных сами по себе не могут лопнуть, как у стариков 80-90 лет, поэтому инсульта типичного у детей не бывает. Сосуды у новорожденных и детей мягкие, эластичные, податливые, адаптивные, поэтому объяснять причины ДЦП сосудистыми нарушениями – глубоко неверно. Чаще всего за ними стоят травматические причины. Важность выявления первопричины заболевания в том, что от этого зависит вся программа дальнейшего лечения и жизненный прогноз для ребенка.

ДЦП бывает трех групп.

Первая группа – ДЦП истинный, не приобретенный. Заболевание наследственное, врожденное, первичное, когда на момент рождения ребенка мозг его действительно глубоко поражен генетическими нарушениями или нарушениями эмбрионального развития. Он недоразвит, меньше по размеру и объему, менее выражены извилины мозга, недоразвита кора головного мозга, нет четкой дифференциации серого и белого вещества, есть ряд других анатомических и функциональных нарушений головного мозга. Это и является первичным, т.е. истинным детским церебральным параличом. Мозг на момент рождения биологически и интеллектуально неполноценен, парализован.

Первичный детский церебральный паралич формируется вследствие:
1)наследственных причин;
2)действия различных неблагоприятных факторов во время эмбрионального (внутриутробного) развития ребенка;
3)тяжелой родовой травмы, чаще несовместимой с жизнью.
Но если такого ребенка чудом оживили и спасли – остается несовместимое с нормальным развитием состояние головного или спинного мозга.
Таких детей около 10%.

Вторая группа – ДЦП истинный, но приобретенный. Детей с таким диагнозом тоже около 10% . Это дети с приобретенным характером нарушений. Среди причин – тяжелая родовая травма, например, глубокое кровоизлияние во время родов с гибелью участков головного мозга, либо травмирующее воздействие ядовитых веществ, особенно наркоза, а также тяжелое инфекционное поражение мозга с гнойным менингоэнцефалитом и пр. такие серьезные причины, воздействуя на головной мозг и нервную систему ребенка, формируют тяжелую картину ДЦП, но они имеют уже не наследственный и эмбриональный характер, в отличие от первой группы больных ДЦП, а приобретенный. Несмотря на тяжесть поражения, дети могут быть адаптированы к самостоятельному передвижению и самостоятельной ходьбе так, чтобы впоследствии они могли себя обслуживать. Возможна их бытовая реабилитация, чтобы их перемещение было самостоятельным, чтоб их не нужно было носить на руках, так как стареющим родителям это делать невозможно, а тело детское вырастает до значительного веса мужчины или женщины.

Третья группа – ДЦП неистинный приобретенный. Это ложный, псевдо-ДЦП, или вторичный, приобретенный ДЦП-синдром, гораздо более многочисленная группа. На момент рождения в данном случае головной мозг у детей был биологически и интеллектуально полноценным, но в результате действия, прежде всего, родовых травм появились нарушения в различных отделах головного мозга, приводящие к последующей парализации отдельных функций. 80% детей страдают приобретенным ДЦП. Внешне такие дети мало отличаются от детей с истинным ДЦП, кроме одного, — у них сохранен интеллект. Поэтому можно утверждать, что все дети с умной головой, с сохранным интеллектом, никогда не являются детьми с истинным ДЦП. Именно поэтому все эти дети весьма перспективны для восстановления, так как причиной ДЦП-подобного синдрома у них явилась в основном родовая травма – тяжелая или средней степени тяжести.
Кроме родовых травм, причиной вторичного (приобретенного) ДЦП является кислородное голодание головного мозга во время беременности, негрубые кровоизлияния в мозг, воздействия отравляющих веществ, физических неблагоприятных факторов.

Кроме диагноза ДЦП стоит остановиться на диагнозе «угроза ДЦП». Он ставится в основном на первом году жизни ребенка. При этом необходимо учесть: пока не выявлены основные причины парализации нервной системы, опорно-двигательного аппарата, пока не проведено современное комплексное обследование ребенка и пока не наступили нормальные, естественные сроки появления ходьбы, нельзя преждевременно ставить диагноз «угроза ДЦП». О таких детях до одного года необходимо много хлопотать прежде всего родителям, консультировать их в самых лучших центрах, у самых лучших врачей для того, чтобы окончательно разобраться в перспективах развития подобного заболевания у ребенка.

Важную и многочисленную группу больных с диагнозом ДЦП составляют дети с так называемым вторичным ДЦП, то есть первично на момент рождения этим детям не было оснований ставить диагноз «ДЦП». Природа таких заболеваний не создает. Откуда же они берутся? Оказывается, все эти дети лишь с ДЦП-подобными заболеваниями, с последствиями родовых травм или воздействия других патологических факторов. Но вследствие неправильного лечения к 7-10 годам они становятся детьми со вторичным ДЦП – абсолютно неперспективными, с необратимыми функциональными нарушениями, с медико-биологическими последствиями, то есть глубокими инвалидами. Эта группа детей полностью лежит на совести врачей. В силу разных причин к ним годами применяли схему лечения ДЦП, не выясняя истинных причин развития двигательных нарушений и других расстройств. Как для лечения ДЦП, использовали сильнодействующие лекарственные средства, поражающие мозг, назначали неадекватные физиопроцедуры, прежде всего, электропроцедуры, применяли мануальную терапию без обоснований , назначали активный массаж тех участков тела, где он нежелателен, использовали методы обкалывания, как при лечении истинного ДЦП, методы электростимуляции, назначали препараты гормонального характера и т.д. Таким образом, неправильное лечение, проводимое годами (5, 7, 10 лет) формирует большую группу инвалидов со вторичным детским параличом. Данная группа детей является большим грехом современной медицины. Прежде всего, детской неврологии. Родителям необходимо об этом знать, чтобы не допустить в нашем обществе формирования и дальше такой группы больных, как дети с ДЦП неистинного, приобретенного, вторичного характера. При правильной современной диагностике, при правильном реабилитационном лечении все эти дети могут восстановиться до нормального состояния, т.е. они могут осваивать определенную рабочую специальность в зависимости от возраста и срока начала адекватной реабилитации.

Как же должны вести себя родители ребенка при диагнозах «угроза ДЦП» или «ДЦП»?

Прежде всего, не опускать руки. Они должны знать, что кроме традиционных неврологических схем лечения ДЦП, в России появилась возможность точной диагностики истинных причин ДЦП. А также для отличия истинного ДЦП от приобретенного, истинных причин, ведущих к парализации мозга, от причин, парализующих временно, т.е. так, что парализующие нарушения обратимы. Особенно эффективной является группа детей, у которых развилось состояние ДЦП в результате родовых травм, так как многие последствия травм обратимы. А обратимость означает излечимость. Поэтому ДЦП, вызванные родовой травмой, лечатся так, что далее у ребенка появляются перспективы восстановления в любом возрасте. Хотя надо отметить, что чем раньше начато лечение, тем оно результативнее. Лучшая излечимость наблюдается у детей до 5 лет – в 90% случаев, до 10 лет – около 60%. После 10 лет, вследствие того, что дети являются запущенными, то есть в их организме к этому времени появляется множество физиологических нарушений, и не только в мозге, но и в костях, суставах, мышцах и других органах, они уже восстанавливаются хуже. Но обязательно восстанавливаются до уровня самостоятельного передвижения и самообслуживания. Эти пациенты должны обращаться и заниматься активно всеми методами семейной реабилитации на дому до появления положительного конечного результата. Безусловно, чем больше возраст ребенка, тем больше времени уходит на восстановление. Но в любом случае нельзя останавливаться и для достижения необходимых результатов необходимо заниматься в домашних условиях. Реабилитации все возрасты покорны.

Екатерина СЕРГЕЕВА

Медико-социальная экспертиза

Медико-социальная экспертиза и инвалидность при ДЦП
Определение
Детский церебральный паралич (ДЦП) — группа непрогрессирующих синдромов, являющихся следствием повреждений мозга, возникших во внутриутробном, интранатальном и раннем пост- натальном периодах и характеризующихся задержкой и патологией двигательного, речевого и психического развития.
Эпидемиология
Частота ДЦП, по разным данным, составляет 2,5—5,9 и более на 1000 родившихся, причем в последние годы количество больных увеличивается. Заболевание в 1,3 раза чаще встречается среди мальчиков. В 90 % случаев диагностируется в возрасте до 3 лет, хотя может быть впервые выявлено и в 8—15 лет.
ДЦП не только относится к наиболее распространенной патологии ЦНС у детей, но и занимает ведущее место (от 30 до 70 %) среди заболеваний, приводящих к инвалидности с детства. Это тяжелое, инвалидизирующее заболевание, причем у 20—35 % больных степень ограничения жизнедеятельности настолько значительна, что они не передвигаются и оказываются необучаемыми.
Этиология и патогенез
ДЦП полиэтиологичен, обусловлен главным образом внутриутробной патологией и повреждением мозга во время родов вследствие асфиксии и внутричерепных кровоизлияний. К дородовым этиологическим факторам относят гипоксию плода, различные заболевания матери, в том числе инфекции, воздействие токсических веществ, алкоголизм родителей и др. В постнаталь- ном периоде частой причиной является гемолитическая болезнь новорожденных (билирубиновая энцефалопатия). Нередко указанные факторы сочетаются с пороками развития плода вследствие дизэмбриогенеза.
В происхождении ведущего в клинической картине двигательного дефекта лежит нарушение формирования постуральных рефлекторных механизмов. Это обусловливает избирательное формирование высокого мышечного тонуса, стойких патологических установок и контрактур в крупных суставах, ограничивающих двигательные возможности больных.
Классификация
Клинические проявления ДЦП многообразны. Помимо основных двигательных нарушений церебрального генеза, включающих экстрапирамидные гиперкинезы и мозжечковую недостаточность, типичны интеллектуальное недоразвитие (у 30—35 % больных), речевые расстройства, чаще по типу задержки речевого развития и дизартрии (у 65—85 % больных), нарушения зрения (в 25 % случаев), снижение слуха.
Классификация ДЦП отражает в основном особенности двигательных нарушений. Она длительно складывалась с участием различных специалистов и потому имеет терминологические особенности непривычные для невролога. Выделяют следующие формы (Бадалян JI. О., 1984):
1. Спастическая диплегия (болезнь Литтла).
2. Спастическая гемиплегия.
3. Двойная гемиплегия (спастический тетрапарез).
4. Гиперкинетическая.
5. Атонически-астатическая.
Клиника и критерии диагностики
1. Общие критерии:
1) Отягощенный анамнез беременности и родов (инфекции, интоксикации, резус-конфликт матери и плода, родовая травма и ДР)-
2) Раннее нарушение локомоторного развития ребенка.
3) Окончательный диагноз обычно может быть установлен после года, когда двигательные, речевые и психические нарушения становятся явными.
4) Сочетание в клинической картине болезни параличей и парезов различного распределения, гиперкинетических синдромов, речевых, координаторных, интеллектуальных нарушений. Соотношение их выраженности различно, в связи с чем обычно диагностируются определенные формы заболевания.
2. Клиническая характеристика отдельных форм:
1) Спастическая диплегия — наиболее часто встречающаяся клиническая форма. По распространенности двигательных нарушений является тетрапарезом, причем верхние конечности поражены значительно меньше, чем нижние. Иногда в руках выявляется лишь пирамидная недостаточность. 30—35 % больных имеют интеллектуальное недоразвитие, чаще в степени умеренной де- бильности, нередки речевые расстройства, встречаются судорожные пароксизмы, атетоидный, хореоатетоидный гиперкинез. В динамике психические и речевые/нарушения неплохо преодолеваются, локомоторные регрессируют хуже. Возникают тугоподвиж- ность, контрактуры в крупных суставах, из-за повышения мышечного тонуса в аддаукторах — характерная походка больного.
2) Спастическая гемиплегия — односторонний парез конечностей по центральному типу, больше выраженный в руке. Мышечный тонус повышается ко времени начала ходьбы. Характерно отставание в росте паретичных конечностей. Нарушения речи у 30 % детей, чаще при правостороннем гемипарезе, по типу псев- добульбарной дизартрии, псевдоалалии. Нередки психические расстройства, судорожные пароксизмы.
3) Двойная гемиплегия — наиболее тяжелая форма, представляющая собой спастический тетрапарез, одинаково выраженный в верхних и нижних конечностях, хотя возможно неравномерное поражение сторон. Рано развиваются контрактуры суставов. Дети обычно не овладевают навыками самостоятельной ходьбы. Речевое развитие задержано, неполное. Интеллект значительно снижен. Постоянны судорожные припадки, апатико-абулические нарушения.
4) Гиперкинетическая форма. Развивается при преимущественном поражении базальных ганглиев. В клинической картине преобладают различные по характеру гиперкинезы: двойной атетоз, хорея, хореоатетоз, торсионная дистония. Характерна значительная изменчивость мышечного тонуса, в связи с чем наблюдается неловкость движений. Нередко сочетание гиперкинеза с парезами. Встречаются речевые расстройства. Психическое развитие страдает меньше, чем при других формах.
5) Атонически-астатическая форма отличается от других низким мышечным тонусом, нарушениями координации. Типичны интенционный тремор, дисметрия, атаксия. Имеются умеренные гиперкинетические проявления, пирамидная недостаточность. Дети с опозданием начинают садиться, стоять, ходить, задерживается развитие произвольных движений. Интеллект страдает незначительно.
3. Данные дополнительных исследований:
— медицинские сведения об особенностях родов, психомоторном развитии ребенка, неврологическом статусе в дальнейшем;
— экспериментально-психологическое исследование;
— консультативное заключение психолога, логопеда;
— данные офтальмологического, отоларингологического исследования;
— консультация ортопеда, педиатра (при необходимости);
— КТ, МРТ;
— рентгенограмма черепа;
— ЭЭГ, эхо-ЭГ;
— состояние статико-динамической функции (на основании биомеханических исследований: гониографии, подографии и др.), при необходимости.
1) Основывается на данных генеалогического анамнеза, сведениях о течении беременности, особенностях родов; возраста, когда впервые были отмечены нарушения психомоторного развития; особенностях клинической симптоматики и течения заболевания; эффективности терапии.
2) Учитывается, что ДЦП не прогредиентное заболевание, а) резидуальные проявления перенесенного перинатально и в раннем постнатальном периоде поражения мозга. При этом возможно определенное улучшение в связи с развитием тех или иных систем мозга и компенсацией имеющихся нарушений.
3) Проводится; а) с наследственно-дегенеративными заболеваниями с преимущественным поражением пирамидной и мозжечковой систем, фенокопирующими ДЦП;
б) гиперкинетическую форму дифференцируют с гепато-церебральной дистрофией; в) с опухолями головного мозга; последствиями нейроинфекций (энцефалит, менинго- энцефалит), черепно-мозговых травм, перенесенных в детстве.
Течение и прогноз
Течение обычно регредиентное с постепенным улучшением, хотя имеются существенные особенности, зависящие от формы ДЦП. Различают следующие стадии течения заболевания: а) раннюю (охватывает период новорожденное™); б) начальную резидуальную (выявляется в 4—5 месячном возрасте и длится до 2—3 лет); в) позднюю резидуальную, когда окончательно формируется патологический двигательный стереотип, образуются контрактуры и деформации, определяется степень интеллектуального дефицита.
1) Спастическая диплегия (болезнь Литтла) благоприятна в отношении преодоления психических и речевых нарушений, а локомоторные расстройства регрессируют с трудом. Больные обычно могут овладеть навыками самообслуживания, письма, приобщиться к труду. Интеллектуальный дефицит чаще умеренный, однако снижает возможности обучения и трудовой адаптации.
2) При гемиплегической (гемипаретической) форме больные неплохо приспосабливаются к труду, хотя социально-трудовая адаптация в значительной мере зависит от своевременной компенсации нарушений высших мозговых функций (особенно при правостороннем гемипарезе).
3) У больных с двойной гемиплегией (тетрапарезом), как правило, наблюдается глубокое интеллектуальное недоразвитие (имбицильность, идиотия), тяжелые речевые нарушения, что определяет неблагоприятный прогноз.
4) При гиперкинетической форме в связи с удовлетворительным развитием интеллекта обучение и социальная адаптация возможны, однако овладение трудовыми навыками затруднено из-за гиперкинеза и расстройств речи.
5) При атактически-астатической форме прогноз в отношении компенсации мозжечковых нарушений может быть благоприятным, что с учетом умеренности интеллектуальных расстройств позволяет части больных адаптироваться к труду.
Принципы лечения
Должно начинаться как можно раньше, быть индивидуальным, комплексным: а) при двигательных нарушениях: ЛФК, точечный массаж, фармакологические препараты, снижающие мышечный тонус (баклофен и др.); меры, направленные на предупреждение контрактур, деформации в конечностях (парафин, озокерит, ортопедические операции и др.), компенсацию координаторных нарушений. Используется метод динамической проприоцептивной коррекции с помощью лечебного нагрузочного устройства; б) мероприятия по коррекции нарушений высших мозговых функций (гнозиса, праксиса, речи): занятия с логопедом, психологом, педагогом; средства, улучшающие ликвороциркуляцию и метаболизм мозга (ноотропы, церебролизин, солкосерил и др.); в) противоэпилептические препараты с учетом характера припадков; г) в некоторых случаях эффективна ликво- ротерапия, в частности при интраназальном введении ликвора и синтетических нейропептидов (адиуретин-СД), способствующих коррекции двигательного дефекта.
Медико-социальная экспертиза
Вопрос о ВН решается в отношении работающих больных ДЦП, в том числе инвалидов III группы, в случае временной декомпенсации в течении заболевания, необходимости стационарного обследования и лечения.
Основные синдромы позднего резидуального периода ДЦП и их влияние на жизнедеятельность.
Необходимо учитывать многообразие патологических проявлений заболевания, комплексность нарушения функций.
1.Двигательная недостаточность. В основном определяется спастическими парезами. В процессе роста, тренировки двигательных навыков возможны: 1) полная компенсация — передвижение без опоры, в достаточном темпе, независимо от расстояния; деформации конечностей отсутствуют; 2) субкомпенсация — передвижение (обычно при наличии деформации, неправильной статики) с ограничением расстояния, при наличии дополнительной опоры; 3) частичная компенсация — резко ограниченная возможность передвижения, чаще лишь в пределах квартиры; 4) декомпенсация или отсутствие компенсации — полная неспособность к передвижению.
В зависимости от степени и характера двигательного дефекта (спастический парез, гемипарез, гиперкинез, инкоординация, контрактуры и деформации суставов) у больных снижается способность владеть телом, возможность повседневной деятельности в связи с недостаточной ручной активностью, ловкостью, нарушается возможность выполнения трудовых операций, а при тяжелых расстройствах — способность к личному уходу.
2.Нарушение интеллектуальных функций. Интеллектуальный дефект снижает возможность участия больных в трудовой деятельности прежде всего из-за затруднения их обучения. Помимо этого жизнедеятельность ограничивается вследствие снижения способности к ситуативному поведению (невозможность охвата ситуации, выполнения повседневных действий и др.). Больным присущи инфантильность, зависимость от окружающих, эмоциональная незрелость, пассивное поведение. Это затрудняет взаимоотношения в семье, трудовом коллективе, приводит к социальной недостаточности.
3.Нарушения зрения, слуха, речи могут значительно снизить способность к коммуникации в быту и в процессе трудовой деятельности.
4.Сохраняющиеся в раннем и позднем резидуальном периоде эпилептические припадки могут существенно нарушать жизнедеятельность больных, их трудовые возможности.
Примеры формулировки диагноза
— ДЦП (спастическая диплегия) с выраженным нижним парапарезом, олигофренией в степени дебильности; начальная резидуальная стадия.
— ДЦП (гиперкинетическая форма), левосторонний хореоатетоз, легкая псевдобульбарная дизартрия; поздняя резидуальная стадия.
Противопоказанные виды и условия труда
1)Общие: значительное физическое и нервно-психическое напряжение, воздействие токсических веществ.
2)Индивидуальные с учетом формы ДЦП, характера трудовой деятельности и выраженности основного синдрома, определяющего профессиональные возможности больного.
Могут быть недоступны работы, требующие: а) полной сохранности двигательных функций (достаточной мышечной силы в верхних конечностях, способности тонкой координации движений, сохранной статико-динамической функции нижних конечностей); б) сохранного зрения, слуха, речи; в) сохранного интеллекта и др.
Больные, занятые трудовой деятельностью в полном объеме по специальности, приобретенной в результате различных способов обучения, при отсутствии противопоказаний: 1) с легкими, иногда умеренными двигательными нарушениями (пирамидная недостаточность, парезы, координаторные расстройства); 2) с легкими нарушениями зрения (степень близорукости до 6,0 Д); 3) с нейросенсорной тугоухостью I—II степени; 4) с редкими эпилептическими припадками (1—2 в месяц); 5) с сохранным или незначительно сниженным интеллектом.
Необходимый минимум обследования при направлении на БМСЭ
1.Экспериментально-психологическое и логопедическое исследование.
2.Офтальмологическое и отоневрологическое исследование.
3.Заключение ортопеда, педиатра.
4.Рентгенограмма черепа.
5.ЭЭГ, эхо-ЭГ.
6.Данные исследования статико-динамической функции.
7.Данные соматического обследования.
8.Клинические анализы крови, мочи.
КРИТЕРИИ ИНВАЛИДНОСТИ ПРИ ДЦП У ВЗРОСЛЫХ В 2020 ГОДУ
Инвалидность не устанавливается в случае, если у больного имеются:
Незначительные нарушения статодинамических функций: легкий спастический парапарез, легкий гемипарез (мышечная сила 4 балла) с сохранением активных движений в суставах верхних и нижних конечностей в полном объеме, либо имеет место тугоподвижность или легкая контрактура суставов, легкая деформация стоп(ы) и/или кистей(ти) вследствие повышенного тонуса; незначительная гипотрофия мышц и укорочение конечности(ей).
Незначительная туловищная (статическая) атаксия, легкая мышечная гипотония с незначительным переразгибанием в суставах, некоординированной походкой; незначительные нарушения мелкой и целевой моторики.
Незначительный псевдобульбарный синдром, не затрудняющий фонацию и глотание; отсутствие нарушений, либо незначительные нарушения языковых и речевых функций (дизартрия).
Незначительные нарушения психических функций (незначительное когнитивное снижение, IQ = 65 — 69 баллов).
Инвалидность 3-й группы устанавливается в случае, если у больного имеются:
Умеренные нарушения статодинамических функций: легкий тетрапарез, умеренный спастический парапарез, умеренный гемипарез (мышечная сила 3 балла) с умеренными контрактурами суставов, умеренной деформацией стоп(ы) и/или кистей(и); умеренной гипотрофией мышц и укорочением конечности.
Умеренный спастико-гиперкинетический синдром: умеренные ассиметричные спастико-гиперкинетические парезы, активные движения в суставах умеренно ограничены (в большей степени вследствие гиперкинезов);
Умеренная туловищная (статическая) атаксия, умеренная мышечная гипотония с переразгибанием в суставах, некоординированной походкой: в медленном темпе, затруднены сложные виды движений; умеренные нарушения мелкой и целевой моторики.
Умеренный псевдобульбарный синдром (дизартрия, дисграфия, дислексия, дисфония, дисфагия) с нарушением фонации и глотания, с умеренными языковыми и речевыми нарушениями (дизартрия).
Сочетание двигательных нарушений с умеренным когнитивным снижением и/или умеренным снижением интеллекта (IQ = 50 — 64 баллов).
Инвалидность 2-й группы устанавливается в случае, если у больного имеются:
Выраженные нарушения статодинамических функций: умеренный тетрапарез, выраженный спастический парапарез, выраженный гемипарез (мышечная сила 2 балла) с выраженными контрактурами суставов, с выраженной деформацией стоп(ы) и/или кистей(ти); с фиксированным порочным положением стоп и/или кистей, затрудняющим опору и передвижение, схват и удержание предметов.
Выраженный спастико-гиперкинетический синдром: выраженные ассиметричные спастико-гиперкинетические парезы, значительно ограничивающие активные движения в суставах.
Выраженная мышечная гипотония, туловищная (статическая) атаксия, препятствующая вертикализации, и самостоятельному передвижению.
Выраженный псевдобульбарный синдром с нарушение фонации и глотания, выраженными языковыми и речевыми нарушениями (дизартрия).
Сочетание двигательных нарушений с выраженным когнитивным снижением и/или снижением интеллекта до уровня умеренной умственной отсталости (IQ = 35 — 49 баллов).
Нарушение контроля функции тазовых органов.
Инвалидность 1-й группы устанавливается в случае, если у больного имеются:
Значительно выраженные нарушения статодинамических функций: выраженный или значительно выраженный тетрапарез, нижний спастический парапарез, значительно выраженный гемипарез или гемиплегия (мышечная сила 1 балл), нижняя параплегия (мышечная сила 0 баллов) с множественными комбинированными контрактурами суставов конечностей; фиксированным порочным положением стоп и/или кистей; нарушение координации движений и равновесия, значительно затрудняющих вертикализацию, опору и передвижение. Либо — отсутствие произвольных движений в конечностях, туловище, фиксированное патологическое положение тела (в положении лежа), с незначительными нецеленаправленными движениями (поворот набок с помощью).
Значительно выраженный спастико-гиперкинетический синдром: выраженный или значительно выраженный спастический тетрапарез, значительно выраженные асимметричные спастико-гиперкинетические парезы, значительно выраженные комбинированные контрактуры в суставах конечностей; движения в суставах практически отсутствуют (в большей степени вследствие гиперкинезов), значительно выраженный атетоз и/или двойной атетоз и/или баллизм, торсионная дистония с невозможностью отсутствием вертикализации, опоры и передвижения.
Значительно выраженная туловищная (статическая) атаксия, значительно выраженная динамическая атаксия, значительно выраженная мышечная гипотония, препятствующая точным движениям, схвату и удержанию предметов, формированию вертикальной позы и произвольных движений. Значительно выраженный псевдобульбарный синдром (отсутствие функций жевания, глотания, анартрия), отсутствие устной речи.
Значительно выраженное когнитивное снижение и/или снижение интеллекта до уровня тяжелой или глубокой умственной отсталости (IQ < 34 баллов).
Отсутствие контроля функции тазовых органов.
КРИТЕРИИ ИНВАЛИДНОСТИ ПРИ ДЦП У ДЕТЕЙ В 2020 ГОДУ
Инвалидность не устанавливается в случае, если у ребенка имеется:
1-й или 2-й уровень функциональной активности по GMFCS и/или MACS.
Категория «ребенок-инвалид» устанавливается в случае, если у больного имеется:
1. 3-й уровень функциональной активности по GMFCS и/или MACS.
Умеренные нарушения психических, языковых и речевых функций.
2. 4-й уровень функциональной активности по шкале GMFCS и/или MACS. Выраженные нарушения психических, языковых и речевых функций.
Нарушение контроля функции тазовых органов.
3. 5-й уровень функциональной активности по GMFCS и/или MACS.
Значительно выраженные нарушения психических, языковых и речевых функций.
Значительно выраженные двигательные нарушения: выраженный или значительно выраженный тетрапарез, нижний спастический парапарез, значительно выраженный гемипарез или гемиплегия (мышечная сила 1 балл), нижняя параплегия (мышечная сила 0 баллов) с множественными комбинированными контрактурами суставов конечностей; фиксированным порочным положением стоп и/или кистей; нарушение координации движений и равновесия, значительно затрудняющих вертикализацию, опору и передвижение, либо отсутствие произвольных движений в конечностях, туловище, фиксированное патологическое положение тела (в положении лежа), с незначительными нецеленаправленными движениями (поворот набок с помощью).
Значительно выраженный спастико-гиперкинетический синдром: выраженный или значительно выраженный спастический тетрапарез, значительно выраженные асимметричные спастико-гиперкинетические парезы, значительно выраженные комбинированные контрактуры в суставах конечностей; движения в суставах практически отсутствуют (в большей степени вследствие гиперкинезов), значительно выраженный атетоз и/или двойной атетоз и/или торсионная дистония с невозможностью вертикализации, опоры и передвижения.
Значительно выраженная туловищная (статическая) атаксия, значительно выраженная динамическая атаксия, значительно выраженная мышечная гипотония, препятствующая точным движениям, схвату и удержанию предметов, формированию вертикальной позы и произвольных движений.
Значительно выраженный псевдобульбарный синдром. Отсутствие устной и письменной речи.
Значительно выраженные нарушения психических функций:
0 — 3 года: значительно выраженное нарушение психомоторного, речевого развития. Отсутствие возрастных и социальных навыков.
4 — 17 лет: значительно выраженное когнитивное снижение и/или снижение интеллекта до уровня тяжелой или глубокой умственной отсталости (IQ < 34 баллов). Отсутствие контроля функции тазовых органов.

Подробнее об уровнях GMFCS
Получить официальное заключение о наличии (или отсутствии) оснований для установления инвалидности больной может только по результатам своего освидетельствования в бюро МСЭ соответствующего региона.
Порядок оформления документов для прохождения МСЭ (включая и алгоритм действий при отказе лечащих врачей направлять больного на МСЭ) достаточно подробно расписан в этом разделе форума:
Оформление инвалидности простым языком

Федеральный закон о присвоении инвалидности детям в 2020 году

Льготы по инвалидности детям 2020 – это социальные выплаты и дополнительные виды помощи, которые положены родителям, чьи дети имеют проблемы со здоровьем и им присвоена определенная инвалидная группа.

Перечень заболеваний для установления инвалидности детям в 2020 году

Согласно положению статьи 1 Закона «О социальной защите инвалидов в РФ» № 181-ФЗ о присвоении инвалидности детям в 2020 году, инвалидом считается ребенок, имеющий нарушение здоровья, связанное с расстройством функций организма.

Независимо от того, каким заболеванием страдает ребенок и на какой стадии находится развитие патологии, согласно этому закону, в 2020 году об установлении инвалидности детям, он может получить эту категорию в возрасте до 18 лет при выполнении одного из этих пунктов:

  1. Отмечается постоянное расстройство нормального функционирования организма, вызванное травмой, родами или болезнью.
  2. Нет возможности самостоятельно жить, двигаться, разговаривать, учиться, работать и выполнять действия, направленные на уход за собой.
  3. Имеется потребность в социальной защите со стороны государства.

Категория инвалидности присваивается не навсегда, а на определенный период. Согласно Федеральному Закону, в России инвалидность может присваиваться на 1 год, 2 года и 16 лет. Затем потребуется заново проходить обследование с целью подтверждения инвалидности. Период, когда ребенок принадлежит к этой категории граждан, он имеет право на получение социальной пенсии, сумма которой с каждым годом индексируется.

Попадают в категорию инвалидности в 2020 году дети с таким перечнем заболеваний и функциональных расстройств организма:

  • психические расстройства;
  • нарушение работы сенсорной системы организма;
  • внешние физические уродства;
  • отсутствие нормального функционирования языка и речи;
  • нарушение функций организма, связанных с возможностью передвижения;
  • нарушенная работа органов пищеварения, сердца, сосудов, дыхательной, эндокринной, кровеносной, иммунной систем;
  • заболевания, связанные с нарушением мочевыделительной функции;
  • нарушение функций кожи и связанные с ним заболевания.

Группы присвоения инвалидности детям согласно ФЗ 2020 г.

В настоящий момент согласно законодательству РФ, существуют такие категории инвалидности:

  • I группа;
  • II группа;
  • III группа.

Первая группа – одна из самых сложных категорий по инвалидности. Ее присвоение осуществляется лишь при сильном нарушении функционирования человеческого организма. Как правило, инвалиды I группы в повседневной жизни не могут обойтись без помощи других людей.

Первая группы обычно присваивается при таких нарушениях:

  • полное или частичное отсутствие органов зрения;
  • наследственные или врожденные заболевания, сильно повредившие работу ЦНС;
  • отсутствие нижних конечностей;
  • повреждения слуха на 80% и более.

Первая группа присваивается и при других, таких же тяжелых заболеваниях.

Инвалиды II группы – это дети, которые могут выполнять минимальные действия по самообслуживанию без помощи других людей, возможно, с применением специальной техники. Список таких нарушений, при которых может быть присвоена эта группа, обычно состоит из таких заболеваний, как:

  • цирроз печени;
  • нарушения работы органов зрения;
  • паралич нижних конечностей;
  • свищ;
  • экзартикуляция бедра;
  • наличие в организме одного легкого или легочная недостаточность второй степени.

Инвалидность III группы зачастую присваивается детям, которые имеют ограничения по причине ранее перенесенных заболеваний и полученных травм. В будущем лица, принадлежащие к этой категории граждан РФ, не будут иметь особенных ограничений в трудовой деятельности, и будут получать зарплату на уровне других сотрудников, но им положена государственная социальная помощь и материальная поддержка. Инвалидами 3 группы принято считать детей, имеющих такие проблемы со здоровьем:

  • нарушения речи;
  • незначительные психические расстройства;
  • туберкулез легких;
  • нарушения сенсорного восприятия;
  • незначительные проявления физического уродства.

Присвоение инвалидности в 2020 году детям с сахарным диабетом и косолапостью

При инвалидности детям с сахарным диабетом в 2020 году может быть присвоена первая или вторая группа в зависимости от тяжести течения болезни. Прежде всего, социальная помощь и льготы детям-диабетикам направлена на обеспечения этой категории граждан всеми необходимыми лекарствами.

Инвалидность при косолапости у детей в 2020 году присваивается ребенку на основании наличия дефектов и деформации нижней конечности. Для этого необходимо пройти медицинскую экспертизу и получить заключение от хирурга и ортопеда. При косолапости ребенок может иметь 2 или 3 группу по инвалидности.

Виды социальной помощи детям-инвалидам

Дети-инвалиды – это особая категория детей, которые нуждаются в опеке не только со стороны близких людей и общества, но также и государства. Выплаты по инвалидности ребенку в 2020 году производятся около 550 тысячам детей, попадающих в эту категорию граждан России.

В 2020 году РФ предусмотрены такие виды социальной помощи детям-инвалидам, являющимся гражданами Российской Федерации:

  • пенсионные выплаты;
  • ежемесячные начисления;
  • льготы, предусмотренные Трудовым Кодексом;
  • льготы, касающиеся жилищных вопросов;
  • транспортные льготы;
  • пособия для обеспечения воспитания и дальнейшего обучения детей;
  • льготы на лечение, санаторный отдых;
  • налоговые льготы.

Согласно закону об инвалидности, детям в 2020 году положена социальная государственная пенсия. На этот год установлены следующие размеры финансовой помощи родителям или опекунам детей-инвалидов:

  • инвалидам с детства 1 группы – 10 376 рублей в месяц;
  • инвалидам с детства 2 группы, а также гражданам, получившим инвалидность 1 группы – 8 647 рублей в месяц;
  • инвалидам 2 группы – 4 323 рублей в месяц;
  • инвалидам 3 группы – 3 675 рублей в месяц.

Кроме того, родители или опекуны детей, попадающих в эту категорию граждан РФ с ограниченными способностями, которые осуществляют уход за ними, получают материальную компенсацию. Размер такой финансовой помощи составляет 60% от официальной минимальной заработной платы.

Кроме того, лицам, которые осуществляют уход за ребенком, положены такие денежные выплаты:

  • 5 500 рублей – родителю или опекуну;
  • 1 200 рублей – другим категориям лиц, которые ухаживают за ребенком с ограниченными способностями.

Льготы семьям с детьми-инвалидами в 2020 году

Не только пенсии в виде ежемесячных выплат положены гражданам РФ. Семьи детей с ограниченными способностями в 2020 году могут рассчитывать на такие льготы:

  • льготы на оплату коммунальных услуг – 50%;
  • льгота на телефонную связь – 50%;
  • мама ребенка-инвалида, которому еще не исполнилось 16 лет, имеет право на неполный рабочий день или неделю;
  • организация не имеет права отказать маме таких детей в трудоустройстве и занижать заработную плату;
  • организация по своей инициативе не имеет права уволить маму ребенка-инвалида;
  • один из родителей или опекун имеет право на дополнительные 4 выходные в месяц;
  • бесплатный проезд в общественном транспорте общегородского или природного сообщения;
  • постоянная скидка размером в 50% на все виды транспорта, ее действие распространяется на период с 1 октября по 15 мая каждого года;
  • первоочередное право зачисления в детский сад при возможности посещать его по состоянию здоровья;
  • освобождение родителей от оплаты услуг детского сада;
  • первоочередное право зачисления в ВУЗ в случае предоставления необходимых квот и успешной сдачи вступительных экзаменов;
  • бесплатное получение препаратов по рецепту, выписанных лечащим врачом;
  • бесплатное получение протезов и другой ортопедической продукции;
  • получение санаторно-курортной путевки на ребенка и одного сопровождающего человека.

Установление и продление инвалидности ребенку в 2020 году

Установлением и продлением инвалидности ребенку в 2020 году занимается медико-социальная экспертная комиссия – МСЭК. Процедура проводится одним из следующих способов:

  1. После поставленного диагноза и пройденного курса лечения врачи сами рекомендуют родителям пациента получить группу инвалидности и направляют его в МСЭК.
  2. Родители или опекуны ребенка сами заявляют лечащему врачу о своем намерении получить группу по инвалидности и просят предоставить им направление на прохождение МСЭК.

Иногда родителям больного ребенка, желающим получить категорию инвалидности, приходиться прилагать усилия, чтобы убедить представителей медицинской комиссии о существовании нарушений функционирования детского организма.

Для прохождения экспертно-медицинской комиссии необходимо подготовить документы из этого списка:

  • Направление лечащего врача на МСЭК.
  • Оригинал и копия свидетельства о рождении.
  • Оригинал и копия паспорта одного из родителей или опкекуна.
  • Оригинал и ксерокопия паспорта ( для лиц, достигших 14-летнего возраста).
  • Заверенная копия трудовой книжки родителей или опекунов.
  • Амбулаторная карта ребенка.
  • Выписки из всех больниц, где проводилось лечение ребенка, а также их копии.
  • Заявление на освидетельствование.
  • Документ о подтверждении места регистрации ребенка.

Продление инвалидности ребенку в 2020 году проходит точно таким же образом. Родители опять собирают все необходимые документы и вместе с ребенком проходят медико-социальную экспертную комиссию.

Снятие инвалидности с детей в 2020 году по истечении срока

Снятие инвалидности с детей в 2020 году проходит в автоматическом режиме по истечении срока, на который была присвоена эта категория. Если у родителей или опекунов детей, которым был присвоен статус инвалидности, по определенным причинам возникает желание снять ребенка с учета раньше, требуется прохождение медицинской экспертной комиссии. Во время такой процедуры важно доказать, что ребенок не имеет проблем со здоровьем и каких-либо ограничений в самообслуживании.

Инвалидность при ДЦП

Разработанная государством программа «Доступная среда» для инвалидов не должна оставлять без внимания, а наоборот, призвана рационализировать механизм прохождения МСЭ (медико-социальной экспертизы).

Хоть основной целью программы является обеспечение маломобильным гражданам страны беспрепятственного доступа к необходимым объектам и услугам, о трудностях получения социальных льгот забывать не стоит. Довольно часто можно услышать от родителей детей, страдающих ДЦП (детским церебральным параличом), сколько мучений приходится испытать, пока пройдут всех специалистов.

Какое количество усилий потребуется, чтобы собрать и привести в клинику больного ребенка, отстоять все очереди с ним, а потом в кабинете наблюдать и волноваться, как его состояние будет оцениваться врачами. И хорошо, если ребенок может самостоятельно передвигаться и его не нужно носить по всем этажам…

За справками на коляске

К сожалению, вероятно, лишь в Москве существует больница, где все оборудовано с учетом проведения МСЭ для детей-инвалидов. Здесь расположены кабинеты необходимых специалистов, а также предназначенное для выполнения медицинской экспертизы помещение.

Поэтому маме с больным малышом удается пройти эту непростую процедуру относительно безболезненно. И моментально возникает недоумение, почему до сих пор это не стало нормой во всех городах страны? Что необходимо для организации подобного учреждения на базе районной больницы или поликлиники?

Однако родителям детей с ДЦП из года в год приходится сталкиваться с мучительной реальностью, когда наступает время проходить МСЭ. Ведь предварительно им нужно посетить педиатра, невролога, ортопеда, хирурга, окулиста, лора, причем записаться на прием к каждому нужно заранее.

Положение значительно усложняется, когда специалисты находятся в разных поликлиниках, из-за чего всех обойти в один день просто нереально. Если ребенок не может ходить самостоятельно, то мама его приносит на руках к кабинетам и просит пациентов, ожидающих своего приема, пропустить ее без очереди.

Безусловно, она имеет полное право пройти первой, но далеко не все люди способны понять ее ситуацию и спокойно отреагировать. Нередко и без того несчастной женщине доводится выслушивать потоки негатива и грубостей, что добавляет в ее жизнь еще больше отрицательных эмоций.

После того как врачи осмотрят больного ребенка и напишут свое заключение, нужно пойти к заведующей детской поликлиникой, которая должна сделать запись на основе полученных результатов. Затем потребуется отстоять еще длинную очередь из инвалидов района в поликлинике для взрослых, чтобы пройти сверку собранных документов.

Сюда мама может прийти и без ребенка, но если малыша-инвалида не с кем оставить, то для нее это станет следующим затруднением. Потом пакет подписанных бумаг потребуется отнести в пункт приема документов для МСЭ, что станет очередным препятствием для родителей.

Инвалидность и льготы

С одной стороны, оформление инвалидности – очень важное действие для семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП, потому что это возможность получать пенсию и определенные льготы. Но с другой, – незначительное социальное пособие, которое выплачивается детям с подобным заболеванием, не позволяет покрыть даже малой части затрат, особенно учитывая то, что один из родителей, как правило, не может позволить себе работать.

Приобретение качественной инвалидной техники производится родителями исключительно за свои средства

Со льготами тоже не все гладко. Если раньше семья могла приобрести требующиеся технические или реабилитационные средства (коляски, корсеты, костыли, ортезы, туторы), а затем государство компенсировало эти траты, то с 2011 года данный закон прекратил действие.

В результате родителям остается либо брать то, что предлагается государством на бесплатной основе, закупленное по тендеру, то есть дешевое и некачественное, либо приобретать качественное, но дорогое и за свои средства.

Компенсация в данном случае будет лишь частичной, приблизительно около трети от потраченной суммы.

Оформленная инвалидность позволяет бесплатно лечиться в санаториях и реабилитационных центрах, но и здесь родственников подстерегает очередное разочарование из-за разногласий между законами и реальностью.

Во всем мире уже давно признано, что наилучшее время для реабилитации детей с ДЦП – до трех лет, но инвалидность очень сложно оформить до этого возраста, а большинство центров отказываются принять детей, не имеющих данный статус.

Получение образования

Из всех указанных в программе «доступная среда» социально значимых объектов для маленьких инвалидов с ДЦП самыми важными считается детское образовательное заведение. Но при этом для малышей со средней и тяжелой формой ДЦП нет ни специализированных детсадов, ни групп в обычных садиках.

Наступает время такому ребенку идти в школу, и родители в очередной раз оказываются в ситуации, когда права инвалида требуется отстаивать путем многих конфликтов. Настоящим кошмаром для семей с ребенком-инвалидом становится ПМПК или психолого-медико-педагогическая комиссия.

Согласно принятого закона, ее решение носит исключительно рекомендательный характер, и только от него зависит вид выбираемой программы обучения. К примеру, малыши с нарушениями опорно-двигательной системы обучаются по программе 6-го вида, 7-й вид – коррекционная и 8-й – вспомогательная, по которой занимаются дети с умственной отсталостью.

Родители по закону имеют право выбрать для ребенка форму обучения (школьное, семейное или надомное), а также школу, однако практически повсеместно им в этом отказывают. Аргументируется чаще всего отказ решением ПМПК, то есть если в нем указано, что требуется программа 8-го вида, то в учебное заведение 6-го вида маленького инвалида не возьмет.

Конечно же, перед прохождением ПМПК переживают не только родители, но и малыш, ведь от этого решения полностью зависит, какое образование он получит в ближайшее время и как будет проходить его дальнейшее развитие. А как известно, волнение – плохой помощник в любых тестах и проверках.

Правильно подобранный вид обучения для детей с ДЦП позволяет ребенку достичь максимальных результатов

Современный подход

Радует хотя бы одно – то, что не все остаются безучастными к чужому горю. Постепенно внедряются новые формы социализации детей с ДЦП. В последнее время много говорится об инклюзивном образовании, благодаря которому большинство ребят с таким заболеванием смогут наравне со здоровыми посещать детские сады, школы и другие заведения обучающего характера.

Безусловно, некоторые люди высказываются негативно о таком подходе, так как им кажется, что, находясь в классе на уроке, ребенок-инвалид будет тормозить процесс обучения, требуя на себя большую часть внимания учителя.

К счастью, не все так рассуждают, и вот уже второй год в 8-ой школе города Железнодорожный, расположенного в Московской области, успешно работает экспериментальный класс инклюзии.

Благоустройство и деятельность класса, в котором обучаются 20 человек, причем двое из них имеют тяжелую форму заболевания, обеспечивается благотворительным фондом «Наши дети». Но хочется верить, что придет время, и инклюзивное образование прочно войдет в современные школы, а о его соответствии стандартам для больных детей будет заботиться государство.

ДЦП группа инвалидности

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *